查看完整版本: 不死的癌症：北京非典后遗症患者生存现状调查

不死的癌症：北京非典后遗症患者生存现状调查

[size=3]2003年3月，北京遭遇非典，上千人因为感染非典而住进医院。两个多月后，疫情被扑灭，一些患者幸运地走出了医院。然而，几个月后，他们中的一些人再次在医院相遇，并有了一个新的名字——非典后遗症患者，他们的病症被称为“不死的癌症”。10年后的今天，他们依然没有走出非典的阴影——看病、上访、接受媒体采访、病友们偶尔团聚互相安慰，几乎成了他们生活的全部。

　　非典“后遗症”

　　北京非典后遗症患者生存现状调查

　　《中国经济周刊》 记者 白朝阳|北京报道

　　方渤，62岁，北京人，非典后遗症患者，病友们上访求助的带头人。

　　2003年非典期间，方渤一家六口住进了医院。此后，妻子病逝，方渤和女儿女婿们幸存。2003年11月，还未从丧偶之痛中走出来的方渤，被查出患有骨坏死和肺纤维化，并被告知可能和患非典的经历有关。2005年，方渤的大女婿和大女儿离婚，不久，二女婿和二女儿离婚。

　　重重打击下，方渤患上了重度抑郁症。“逢年过节或妻子的祭日，我的病就犯了，非把自己灌醉不行”，方渤指着自己头上的伤疤和敷着纱布的眼睛说，上次喝醉酒，竟把自己撞得头破血流，一个眼角膜都撞碎了。

　　和方渤有着同样遭遇的还有不少人。当年从事非典一线救治工作的望京医院医生、陈卫衡教授告诉《中国经济周刊》，据自己了解，北京非典后遗症患者中，非因公感染的有150多人，因公感染的有140多人。北京市卫生局有关工作人员表示，北京非典后遗症患者的具体数据不便透露。

　　陈卫衡医生告诉《中国经济周刊》，“目前对非典后遗症的原因还不清楚，只能说跟那个事件有关，究竟是非典本身还是其他原因，无从说起。”但他表示，当时情况紧急，为了救人，用了大量的激素。“现在非典后遗症患者的症状和使用过量激素的症状相同，所以反推过来觉得是和激素使用有关。”而李朝东等非典患者认为，他们的病症就是因为激素使用过量所致。

　　生活等于求助和看病

　　对于病情比较严重的非典后遗症患者来说，吃药和手术成了他们生活中的“家常便饭”。然而，由于他们只能依靠一两千块钱的退休金和困难补助生活，即使有医疗保险，看病也是一件难事。

　　从2004年到现在，方渤陆续动过四五次手术，虽然政府报销了全部的手术费和医药费，但是每天一百多块钱的护理费用由他自己承担。“我们都是因病提前退休的。刚退休时退休金才六七百，最近几年涨到了两千左右。”方渤说，“钱攒不够，都看不了病，两千块钱的退休金还得吃饭，经不起折腾。”

　　方渤的病友张文荣说，“政府就管治疗股骨头坏死和肺纤维化的费用，治疗其他的后遗症病症的费用都不给报。像我们这样的患者都是重度骨质疏松，骨头很脆，一扶墙手掌断了，一拉门肋骨断了。现在补钙，便宜的钙片不管用，贵的钙片吃不起。”

　　根据方渤等患者统计，在非典后遗症患者中，80%因病离岗，60%家庭出现变故，很多成为重度残疾。目前，他们中的好多人只能依靠退休金和北京红十字会发放的困难补助维持生活。

　　2008年，北京红十字会向非典后遗症患者发放了生活困难补助，有工作的患者每人每年4000元，没有工作的患者每人每年8000元；2012年，补助金额分别提高到了4500元和9000元。但是，这笔补助金对于方渤等人来说，也只够支付一段时间的医药费和生活开支。

　　为了能有份工作，解决部分生活上的开支，方渤想找份看大门的工作，跑了好几家单位都未能如愿。方渤心里明白，自己是重度残疾，很多单位认为风险太高，都不愿雇用他。

　　此后，方渤开始寻求政府的帮助。方渤和其他病友约定，每个月定期在信访办集中，诉说他们的痛苦和不满，希望引起有关单位的重视。

　　随着时间的推移，方渤的情绪变得很不稳定。在接受《中国经济周刊》采访时，一谈到自己的信访经历，方渤情绪就很激动，好几次因为说不出话来而中断了采访。

　　2013年，方渤开通了微博，开始在网上寻求社会的帮助。据方渤介绍，现在很多网友都在鼓励和支持他们，他很感动。2013年过年的前三天，他们还接到了中国宋庆龄基金会理事童增先生送来的2000元和一些年货。方渤说，他更希望政府能够出面解决他们的生活困难、养老问题和去世家属的抚恤。

　　政府部门怎么看？

　　2003年非典之后，关于非典后遗症的报道并不多。

　　为了了解目前非典后遗症患者的状况，记者联系了北京市卫生局宣传中心。

　　该中心的一位副主任表示，非典时期，我们国家疾病防控比较落后，再加上当时传染病本身已经控制得差不多了，防治重点放在了慢性病上，传染病医院都要关了。当时国家对公共卫生的投入也不够，就靠几个防疫站，也没有什么经费。“跟我们的观念也有关系，当时不太重视公共服务，坏消息不愿意说，老百姓也不知情，非典到底是什么情况，都不知道，也没有应急机制应对突发事件。”该副主任说。近些年，一些病毒，像不断产生的禽流感、甲流、猪蓝耳病等，使得政府又开始重新意识到传染病的问题。

　　他表示，当时很多事情也是无奈之举，比如说当时的北京某三甲医院，它本身不是传染病医院，没有经验。当时它没有床位，把过道作为急诊室，空气不流通，但要是不收留病人，就又会造成新的传播。

　　“国家越发展，越关注民生，越关注老百姓的生活质量和幸福指数。”该副主任告诉《中国经济周刊》，“非典对我国公共卫生有一个很大的促进作用。现在传染病汇报大网络已经健全，传染病疫情每天都要上报，还研制了各种疫苗。”该副主任举例说，2012年房山发大水之后，北京市卫生局就迅速做了全面的消毒防疫工作。

　　成立非典基金是否可行？

　　随着媒体对非典后遗症患者报道的增多，社会上一些个人和团体开始关注和帮助这个特殊的人群。但是，当一些好心人士把钱汇给他们时，他们却花不了这些钱。

　　“没法弄，你说把这个钱给谁，大家都缺。后来商量了一下，只能把这些钱先放着了。”方渤说，“听说香港有针对非典后遗症的基金会，说不定哪天我们也可以有自己的基金会了。”

　　2003年11月7日，香港立法会批准，拨款1.5亿港元设立严重急性呼吸系统综合症（即非典）信托基金，为非典病故者家属以及部分非典康复者和非典疑似患者提供援助。

　　方渤告诉《中国经济周刊》，“2003年非典结束以后，北京市对非典捐助的款物做过审计，一共是7个多亿，花了5个多亿，还剩两个多亿，我们跟市政府提过这个事情，希望利用这部分钱，做一个非典基金，用于改善非典后遗症患者的健康状况和生活。”

　　记者查阅了北京市审计局网站，证实了方渤上述的数据。2003年9月3日，一份题为《北京市审计局公布全市防治非典社会捐赠款物管理使用情况》的公告中写道，“非典疫情发生后，市、区县两级捐赠中心和慈善协会、红十字会、卫生部门等，从4月21日接受第一笔捐赠至7月31日，累计接受捐赠款物77522万元，已分配使用54274万元，占70%，结存23248万元，结存的捐款已全部缴存各级财政专户，结存的物资在各接受部门存放。”

　　方渤认为，北京市政府应该成立非典基金，按照相关规定做好善后处置工作，帮助他们这个困难群体。他说，“我们身体不行了，家庭破碎了，工作也没有了，我们自己真的难以摆脱这个困境。”。

　　“现在是重度残疾，万一哪天卧床不起了我该怎么办？我老了怎么办？” 方渤拍着腿说，希望能在自己的有生之年看见政府把病友们的问题给解决了。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
这种事儿以前听说过他们被称为“玻璃人”可是看这新闻在北京尚且如此那全国其他地方的情况又如何呢？[/size]

悲哀的事情，担愿不要发生在自身。能够平安一生算是福了。

非典原来还有后遗症啊！不能治疗么？:faint

这样的事情都没有报道过，我也是今天看了才知道还有非典后遗症这样的病。看来国家的医疗水平还要进一步的加大投入。

确实，治疗非典使用了大量的激素和抗生素，这个导致人的新陈代谢的紊乱，最要命的就是出现了骨枯的现象，脆得跟纸片一样。

能说啥，唯有一叹，现在的医院甭管什么病通通给你开抗生素，是立竿见影，但人的耐药性也出现了，等瘟疫爆发时候往往疫苗就不能发挥太大的作用。

这么大的事情怎么没有看到媒体的报道呀，看政府怎么解决了。

*** 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽 ***

大量激素是为了救人 这个说法，我实在是不敢苟同

应该是为了实验多少激素可以起效果，而拿这些非典患者做实验吧？

话说回来，一个生物族群发展到这么巨大，快100亿人

老天就会降下各种疾病来平衡...

非典不算什么，更厉害的还在后面。

所以努力锻炼身体才是王道，不也有接触非典后活下来的么

要是政府有个基金对这些人日后的治疗继续提供帮助就好了

你们不觉得这个只是把那场灾难多过去，就得了。其他的什么根本就没有想，也没哪个水平去想，把心思基本都用在其他的不重要的事情上了，你们觉得呢，反正在每个场灾难里，倒霉的都是那些老百姓，看谁的运气差了

哎~最好能死在新闻联播里:cry 那就是这些患者的最大幸福也是我们这些看客的心愿

我感觉是没戏唱了，基本就是等死那样，政府，我对他早就死心了，还是照顾好自己吧

年年病都有  啥年到我家 日了 病 病 病 恨人的疾病 怎么就没有真正治百病的药 或者医呢

怎么额老是觉得 疾病是越治 疾病越多了？  有没有 和饿同感的 兄弟

隔三差五的出一种病症 在被人克服  在出 在克服  咋就这么的多的病

到底问题出在哪里？  郁闷死人啊！ 哎 防 预防 啥时候是不用预防的啊！

生命多脆弱。爱惜生命。珍惜每一日。:excellence :excellence

[quote]原帖由 [i]moxiaxinkk[/i] 于 2013-4-29 12:15 发表 [url=http://67.220.90.10/forum/redirect.php?goto=findpost&pid=90802509&ptid=4942488][img]http://67.220.90.10/forum/images/common/back.gif[/img][/url]
生命多脆弱。爱惜生命。珍惜每一日。:excellence :excellence [/quote]
所以 给所有的兄弟个建议 有逼的赶紧日  有钱的赶紧爽 有福的赶紧干

性福在手的 能日的多日 性福不满的 赶紧能上就上 有病治病 治好了也的赶紧上

嘎嘎  所以祝大家

[font=楷体_GB2312][color=Red][size=4]性福天天有 美满日日足[/size][/color][/font]

肺部感染，不管是非典还是经典，制药造成肺部损伤的是永久性的伤害，肺的自我修复能力是所有器官中最差的，它不像肝脏，就算是只留下1/3的肝脏，一年后也能恢复到原来的大小，不管什么原因，只要是肺部纤维化了，那纤维化的那部分就不能工作了，慢慢慢慢地，病灶越来越大，整个肺就失去功能了，个人觉得肺纤维化比肺癌还要可怕，肺癌还可以通过放化疗来达到减轻的作用，纤维化了的肺就相当于腐朽了的木头一样，怎么修都修补好了！

上楼的  你说的意思 不就是说 肺其实就是裸露在空气中一样 容易氧化 跟腐朽的木头一模一样 不是相当 是一样

坏了 可能 不容易修复 肝脏它不充氧 肯定修复的很快了 肺部就像一直不停地吹气球 有漏气了 想补救 很难 嘎嘎

这是饿的猜测 兄弟们中有没学医的 来谈谈心得 说说病法 呵呵

要不是有人发帖说明的话03年的非典患者们早就被遗忘了啊

居然还有这种情况，我还以为当时的患者都完全康复了。这应该多曝光好让政府和社会都关注